Covid-„Langstreckenfahrer“ können sich nirgendwo anders wenden – also finden sie sich online

Chimére Smith und Kimmy Campbell sind „Langstreckenläufer“ oder Patienten, bei denen mehr als 30 Tage lang Covid-19-Symptome aufgetreten sind. (Die Washington Post)

Als Chimére Smith auf den Link klickte, um der Covid-19-Slack-Selbsthilfegruppe beizutreten, spürte sie, wie ihr Körper zitterte. Nicht wegen eines internen summenden Gefühls, das von . berichtet wurde einige Leute mit der Krankheit zu kämpfen – obwohl sie damit sicher vertraut ist. Smith, ein 38-jähriger Mittelschullehrer aus Baltimore, erkrankte im März mit Symptomen, die sich schnell von Halsschmerzen über erdrückende Müdigkeit bis hin zu Herzklopfen entwickelten. Sie hatte nach einigen Wochen immer noch mit Symptomen zu kämpfen, war verwirrt und ängstlich, aber am Leben – obwohl sich das, wie es schien, jeden Moment ändern könnte.

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Für Smith bedeutete der Beitritt zur Slack-Gruppe, zu akzeptieren, dass sie, während ihr Kampf ohne Ende weiterging, nicht alleine weitermachen konnte. „So stark und unabhängig ich bin, musste ich zugeben, dass ich andere Menschen brauchte, die mir helfen“, sagt Smith, der bis heute Symptome hat.

Die Pandemie hat niemanden vor der Einsamkeit bewahrt. Die Kranken überleben oder sterben von ihren Lieben. Die Gesunden unterhalten sich über Computerbildschirme, lächeln unter Gesichtsmasken aus zwei Metern Entfernung. Aber für „Langstreckenfahrer“, die seit mehr als 30 Tagen unter Covid-19-Symptomen leiden, geht die Isolation schichtweise. Sie stehen Ärzten gegenüber, die ihnen nicht glauben; Medien, die sie oft ignorieren; Freunde und Familie, die nicht verstehen, warum es ihnen nicht besser geht; und ein Virus, das sie mit jedem Monat tiefer ins Unbekannte treibt. Ein Langstreckenläufer zu sein bedeutet, „verdrängt“ zu sein, sagt Melanie Montano, 32, eine in New Jersey ansässige Administratorin der Slack-Gruppe. 'Wir sind nicht tot, aber wir leben nicht.'

Fernreisende finden sich nirgendwo anders im Internet. Sie schreiben kollaborative Geschichten in Facebook-Posts und entwickeln ihr eigenes Lexikon in Slack-Kanälen. Sie organisieren wissenschaftliche Studien über sich selbst und holen sich Ratschläge, wie man mit skeptischen Ärzten umgeht und warum man Bügel-BHs vermeiden sollte. Sie mögen physisch distanziert sein, aber sie könnten körperlich nicht vereinter sein – in Gehirnnebeln und Blutgerinnseln und Mittagsschläfchen. Über Ozeane und Zeitzonen hinweg sind sie zu einer lebendigen Bestätigung füreinander geworden, dass die vielen Gesundheitsprobleme, die sie erleben, nicht nur in ihren Köpfen auftreten. Und einst Fremde sind viele zu Freunden geworden.

Als Kimmy Campbell nach 2½ Monaten Symptome auf eine Langstrecken-Selbsthilfegruppe auf Facebook stieß, hatte sie 10 Spezialisten aufgesucht und keine Antworten erhalten. Bis dahin war sich die 39-jährige Familientherapeutin und Mutter von vier Kindern in Pembroke Pines, Florida, unsicher, ob sie das Virus hat, aber die Gruppe war eine Offenbarung. Sie blätterte die Geschichten über endlose Kopfschmerzen und Atemnot durch, saß mit ihrem Mann an ihrem Esstisch und weinte zwei Stunden lang. „Es war egal, wessen Geschichte ich las. In jedem einzelnen steckte ein Stück von mir“, sagt sie.

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Ihre Posts in der Gruppe, die jetzt Long Haul COVID Fighters Round 1 (80+ Tage) heißt, sind langsam persönlicher geworden. 'Ich kann Ihnen nicht sagen, wie oft ich mir das Ausscheiden ausgeredet habe', sagte sie am 5. Später im Monat schrieb sie: „ICH KANN NICHT anfangen, euch allen dafür zu danken, dass ihr für mich betet, gute Stimmung sendet und an mich denkt. Was auch immer Sie mit heilender Absicht getan haben, ich danke Ihnen. Ihr seid ein Teil meines Dorfes und ich bin wirklich dankbar.“

Campbell bemerkte Smith in der Gruppe und bewunderte ihre zunehmend „unerbittlichen“ Beiträge. „Ich erinnere mich, dass ich dachte, was für eine intelligente Frau, was für eine mutige Frau“, sagt sie. Jetzt tauschen sie regelmäßig Sprachnotizen aus – über ihre Symptome, ihre Familien und ihre Gebete. „Ich weiß nicht, ob ich ohne sie und ein paar andere Leute in diesen Gruppen da wäre, wo ich bin“, sagt Smith.

Die Testdefizite, die die Anfänge der Pandemie prägten, verfolgen viele Langstreckenfahrer nach wie vor. Während einige positiv auf das Virus oder seine Antikörper getestet wurden, wurden andere (wie Smith) negativ getestet oder hatten keinen Zugang zu Tests. Die letztere Gruppe ist oft von Covid-19-Wiederherstellungsprogrammen und -Studien ausgeschlossen, und einige Ärzte schreiben ihre Covid-19-ähnlichen Symptome auf Angst zurück. (Die FDA hat geraten dass, da die Testergebnisse nicht immer genau sind, Symptome ein Faktor bei einer Diagnose sein sollten.) In letzter Zeit wird in den Medien das Phänomen der Langstreckenläufer genannt erhöhte Aufmerksamkeit , und einige Ärzte kommen vorbei und behandeln Patienten als „vermutetes Covid-19“.

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„Langstrecken“-Covid-19-Komplikationen sind real. Ich hatte ähnliche Probleme, nachdem ich Ebola überlebt hatte.

Für die Fernfahrer, die sich online verbinden, ist es wichtig, dass sie physisch und psychisch leiden. Claire Hastie beschreibt die 23.000-köpfige Facebook-Gruppe Lange Covid-Unterstützungsgruppe , das sie im Mai als „virtuelles Handzeichen“ gestartet hat. In den Anfangstagen der Gruppe, erinnert sich Hastie, schrieb ein „hochfliegender“ Chef-Manager-Typ, lange bevor sie mehr als 200 Posten pro Tag und mehr als 1.000 neue Mitglieder pro Woche bekam, darüber, dass er es nicht über sich bringen konnte, seiner Familie davon zu erzählen über seine anhaltenden Symptome und dass die Gruppe die einzige Unterstützung war, die er hatte. 'Es ist demütigend, dass wir diesem 'Alpha-Männchen' diesen sicheren Ort bieten konnten, um so verletzliche Informationen zu teilen, die er mit niemand anderem teilt', sagt Hastie, die 48 Jahre alt ist und lebt in Großbritannien.

Kevin Wright, ein Professor, der Gesundheitskommunikation an der George Mason University studiert, vergleicht die Beziehungen von Online-Selbsthilfegruppen mit dem „Fremden in einem Flugzeug-Phänomen“. Die Leute werden ihre Lebensgeschichte teilen, während sie neben dir sitzen, weil sie wissen, dass sie dich wahrscheinlich nie wieder sehen werden und die Informationen nicht in ihren inneren Kreis zurückkehren. Unter Langstreckenfliegern, von denen viele zu Hause festsitzen und sich im wirklichen Leben ohnehin nie kreuzen würden, hält diese Flugnähe auf unbestimmte Zeit.

Außerdem kann sich die Rückkehr zu Beziehungen vor Covid-19 als schwierig erweisen. „Viele meiner Freunde sind immer sehr besorgt, sich mit Covid-19 anzustecken“, sagte Adina Gerver, eine 41-jährige Moderatorin von Hasties Long Covid-Gruppe, die allein in New York City lebt. 'Aber meine Hauptsorge ist, dass ich für immer müde sein werde und meine normalen drei Jobs nicht mehr ausüben kann.'

Fiona Löwenstein, Gründerin der Körperpolitische Covid-19-Selbsthilfegruppe Der Slack-Kanal, dem Smith beigetreten ist und der 8.000 aktive Mitglieder hat, sagt, dass sie mehr mit ihren Covid-19-Freunden spricht als mit ihren Vor der Zeit-Freunden. Der 26-Jährige in New York City schrieb für Teen Vogue einen Aufsatz über Covid-19-Patienten, die Freunde verlieren, und stellt fest, dass Kranke oft nicht an typischen pandemischen sozialen Aktivitäten wie Zoom-Happy Hours oder Outdoor-Läufen teilnehmen können.

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Die in Alexandria, Virginia ansässige Langstreckenfliegerin Cynthia Adinig, 35, findet es schwierig, ihre Symptome auch nur Menschen zu erklären, die sie noch nicht erlebt haben. Wie sagt man Freunden, dass man zu heiser für ein Telefonat ist? Oder in zu viel Gehirnnebel, um kohärente Nachrichten zu tippen? Mit anderen Langstreckenfahrern: „Sie können einfach sagen: ‚Hey, heute kann ich nicht buchstabieren‘, und das ist kein Thema. Es kommt nicht mit einer ganzen Reihe von Fragen“, sagt sie.

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Die Intimität und der gute Wille, die in diesen Gruppen gepflegt werden, können schwer zu bewahren sein, wenn sie zu einer virtuellen Stadt heranwachsen. Eine frühe Facebook-Gruppe, Überlebendenkorps , ist auf über 100.000 Mitglieder angewachsen. Ein anderer, Long Haul Covid Fighters, teilte sich in zwei “ Runden “ je nachdem, wie lange die Mitglieder symptomatisch waren. Die Slack-Gruppe wechselte zweimal die Plattform und betrieb nur 12 Stunden auf WhatsApp, bevor sie die Obergrenze von 256 Personen überschritt. Das ehrenamtliche Verwaltungsteam hat sich fast versiebenfacht. Long Haul Covid Fighters Round 2 führte den „Self-Care-Sonntag“ ein, wenn neue Beiträge nicht erlaubt sind. Bei Long Covid erhalten Moderatoren Warnungen, wenn in einem Beitrag ein Stichwort wie „Masken“ auftaucht, das Kontroversen auslösen könnte.

Manchen gehen die Regelungen zu weit. Viele Langstrecken-Facebook-Gruppen schränken die politische Rede ein. Aber die Slack-Gruppe ist aus einem queer-feministischen Wellness-Kollektiv hervorgegangen, und Smith, die Black ist, fand Diskussionen über Covid-19 und Rasse willkommener als einige Facebook-Gruppen. „Es ist keine Gruppe für Likes. Es ist eine Gruppe, die auf die -ismen von Menschen achtet, die an Covid-19 leiden“, sagt sie.

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Auf Slack sind Chatrooms nach Kategorien wie Krankheitsdauer, Körpersystem und spezifischer Community, wie LGBTQ+ oder „Solo-Fahrer“, die dem Virus ausgesetzt sind, während sie allein leben, gruppiert.

Auch kleinere Facebook-Gruppen sind aufgetaucht. Als Ryan Brown, 42, sich der 350-köpfigen Utah-spezifischen Gruppe anschloss und ein dermatologisches Problem mit der Gründerin Lisa O’Brien teilte, wies sie auf mehrere Mitglieder hin, die in der Lage sein könnten, spontan zu helfen. „Sie scheint die Beschwerden jedes Einzelnen zu kennen“, sagt er. 'Es ist ziemlich unglaublich.'

Margot Gage, eine 38-jährige Epidemiologin in Beaumont, Texas, gründete eine Gruppe speziell für Langstreckenfahrer, die BIPOC (Black, Indigenous and other People of Color) sind. Sie verband sich mit Adinig über parallele Fälle von medizinischem Rassismus: Bei beiden Frauen wurde eine Überdosis Drogen vermutet, wenn sie sich mit Atemnot vorstellten. Adinig fühlt sich wegen ihrer Intimität von der BIPOC-Gruppe angezogen – die Mitglieder kennen die Geschichten der anderen, verfolgen Beiträge und melden sich, wenn sie sie eine Weile nicht mehr aktiv gesehen haben.

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Während sie morgens ihre Medikamente organisiert, verbringt Adinig Stunden damit, Nachrichten mit Smith, der Baltimore-Lehrerin, oder ihrem „Covid-19-Zwilling“ Miranda auszutauschen, der ähnliche Symptome hat.

Smith spürt immer noch Auswirkungen. Und als sie nach ihren Covid-19-Freunden im ganzen Land gefragt wird, bricht Smiths Stimme. „Ich bete zu Gott, dass es für uns eine Gelegenheit gibt, uns irgendwo zu treffen, wo wir einen Sieg der Genesung feiern können“, sagt sie. 'Ich weiß, dass wir Freunde fürs Leben sein werden, denn dieses Virus ist so bösartig, dass es dich auf die verrückteste Weise bindet.'

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